23.05.2026 06:16
Про Алёну и Аспергера: личный опыт
Про Алёну и Аспергера.
В комментариях периодически спрашивают про Алёну: как мы к этому пришли и как это выглядело дома, в школе, в быту.
Скажк честно, поначалу я многое списывала на гены и характер. Ребёнок вместо сказок на ночь просит почитать учебник биологии, в начальной школе по уши уходит в генетику, часами рисует и может сидеть над чем-то своим так, что дозваться почти невозможно.
Я тогда даже радовалась. Думаю: ну всё, в мать пошла. 😁 Научный склад ума, усидчивость, интерес к сложным штукам. Красота же.
Но нюансы, конечно, были. Алёна всегда была очень избирательной. Особенно в еде: это не ем, это не того цвета, это лежит не там, а вот это вообще зачем в тарелку положили. Плюс периодами её прямо распирало двигаться: человек вроде сидит рядом, но весь как будто на внутреннем моторчике.
И ещё это залипание. Если Алёна чем-то увлеклась — всё, пиши пропало. Уходит в это с головой, и вытащить её оттуда почти нереально.
В школе стало заметнее. Класс у нас был хороший, без буллинга. Но Алёну всё равно воспринимали как странную отличницу. Не обижали, но и в компанию особо не звали.
А она хотела дружить. Вот это меня, наверное, больше всего и царапало. Со стороны иногда кажется: ну ребёнок замкнутый, ему и так нормально. А ей было не всё равно. Просто как подойти, что сказать, как не сказать лишнего — всё это давалось ей тяжело. С эмоциями других людей тоже было сложно. Шутки она часто воспринимала буквально. Да и сейчас, честно говоря, тоже.
А потом в конце шестого класса стало уже не до «перерастёт».
Алёна замолчала.
Не дома. Дома со мной она разговаривала нормально. А за порогом — всё. С учителями, врачами, сверстниками — ни слова. Как будто выключатель щёлкнул.
И вместе с этим резко усилилась чувствительность к звукам и свету. В школе она пряталась от детских криков, где только получалось, закрывала уши, пыталась уйти в тихое место. Если к ней обращался малознакомый человек, ей могло стать плохо физически.
Она стала таскать с собой графический планшет и писать на нём ответы. Я до сих пор помню это странное ощущение: рядом мой ребёнок, умный, живой, всё понимает, дома болтает, спорит, шутит. А в кабинете врача сидит и молча пишет ответ стилусом.
И плакала потом: «Мам, я хочу сказать. Честно хочу. Но слова будто в горле застревают».
Вот тут я уже перестала успокаивать себя фразами «перерастёт» и «ну характер такой».
Мы тогда побегали по врачам знатно. Я то накручивала себя, то наоборот думала: может, мы ищем проблему там, где её нет.
В итоге к маю 2022-го мы дошли до диагноза. Официально нам поставили РАС — расстройство аутистического спектра. И уже потом объяснили, что раньше такой вариант часто называли синдромом Аспергера.
Если совсем на пальцах, это не болезнь в стиле «пропил курс таблеток и починился». Просто человеку по-другому даются разговоры, шум, свет, чужие реакции и обычные вещи.
Алёна могла прекрасно разбираться в генетике, рисовать сложные штуки, помнить кучу деталей, но зависнуть на простом «попроси у учителя пересдать» или «поздоровайся с девочкой из класса».
Потому что для нас это мелочь. А для неё — нет.
Когда диагноз появился, мне стало легче. Не радостно, конечно. Но легче. Не «она вредничает», не «мы плохо воспитали», не «я всё придумала», а вот так работает её нервная система.
И тогда стало понятно, что дальше уже не получится жить по схеме «соберись, потерпи, привыкнешь».
Не привыкнет.
Точнее, может научиться справляться. Но не через давление и не через «будь как все».
Потом были разговоры со школой и решение уйти на домашнее обучение.
Если хотите, расскажу об этом отдельно.
#Алёна_и_РАС
В комментариях периодически спрашивают про Алёну: как мы к этому пришли и как это выглядело дома, в школе, в быту.
Скажк честно, поначалу я многое списывала на гены и характер. Ребёнок вместо сказок на ночь просит почитать учебник биологии, в начальной школе по уши уходит в генетику, часами рисует и может сидеть над чем-то своим так, что дозваться почти невозможно.
Я тогда даже радовалась. Думаю: ну всё, в мать пошла. 😁 Научный склад ума, усидчивость, интерес к сложным штукам. Красота же.
Но нюансы, конечно, были. Алёна всегда была очень избирательной. Особенно в еде: это не ем, это не того цвета, это лежит не там, а вот это вообще зачем в тарелку положили. Плюс периодами её прямо распирало двигаться: человек вроде сидит рядом, но весь как будто на внутреннем моторчике.
И ещё это залипание. Если Алёна чем-то увлеклась — всё, пиши пропало. Уходит в это с головой, и вытащить её оттуда почти нереально.
В школе стало заметнее. Класс у нас был хороший, без буллинга. Но Алёну всё равно воспринимали как странную отличницу. Не обижали, но и в компанию особо не звали.
А она хотела дружить. Вот это меня, наверное, больше всего и царапало. Со стороны иногда кажется: ну ребёнок замкнутый, ему и так нормально. А ей было не всё равно. Просто как подойти, что сказать, как не сказать лишнего — всё это давалось ей тяжело. С эмоциями других людей тоже было сложно. Шутки она часто воспринимала буквально. Да и сейчас, честно говоря, тоже.
А потом в конце шестого класса стало уже не до «перерастёт».
Алёна замолчала.
Не дома. Дома со мной она разговаривала нормально. А за порогом — всё. С учителями, врачами, сверстниками — ни слова. Как будто выключатель щёлкнул.
И вместе с этим резко усилилась чувствительность к звукам и свету. В школе она пряталась от детских криков, где только получалось, закрывала уши, пыталась уйти в тихое место. Если к ней обращался малознакомый человек, ей могло стать плохо физически.
Она стала таскать с собой графический планшет и писать на нём ответы. Я до сих пор помню это странное ощущение: рядом мой ребёнок, умный, живой, всё понимает, дома болтает, спорит, шутит. А в кабинете врача сидит и молча пишет ответ стилусом.
И плакала потом: «Мам, я хочу сказать. Честно хочу. Но слова будто в горле застревают».
Вот тут я уже перестала успокаивать себя фразами «перерастёт» и «ну характер такой».
Мы тогда побегали по врачам знатно. Я то накручивала себя, то наоборот думала: может, мы ищем проблему там, где её нет.
В итоге к маю 2022-го мы дошли до диагноза. Официально нам поставили РАС — расстройство аутистического спектра. И уже потом объяснили, что раньше такой вариант часто называли синдромом Аспергера.
Если совсем на пальцах, это не болезнь в стиле «пропил курс таблеток и починился». Просто человеку по-другому даются разговоры, шум, свет, чужие реакции и обычные вещи.
Алёна могла прекрасно разбираться в генетике, рисовать сложные штуки, помнить кучу деталей, но зависнуть на простом «попроси у учителя пересдать» или «поздоровайся с девочкой из класса».
Потому что для нас это мелочь. А для неё — нет.
Когда диагноз появился, мне стало легче. Не радостно, конечно. Но легче. Не «она вредничает», не «мы плохо воспитали», не «я всё придумала», а вот так работает её нервная система.
И тогда стало понятно, что дальше уже не получится жить по схеме «соберись, потерпи, привыкнешь».
Не привыкнет.
Точнее, может научиться справляться. Но не через давление и не через «будь как все».
Потом были разговоры со школой и решение уйти на домашнее обучение.
Если хотите, расскажу об этом отдельно.
#Алёна_и_РАС